Autism Speaks Inc. は、米国最大の自閉症擁護および研究組織です。そのステータスは、多くの人がそれをめぐる論争に気づいていないことを意味します。表面的には、自閉症の個人とその家族に支援を提供し、自閉症への意識を高め、自閉症とその原因についてのさらなる研究を目指す非営利団体ですが、深く見てみると厄介な展開になります。
Autism Speaks は 2005 年に初めて設立されました 孫が自閉症と診断された後のボブ・ライトとスザンヌ・ライトによる。この組織は、ホーム・デポの共同創設者であり、後に取締役会のメンバーとなるバーナード・マーカスからの2,500万ドルの寄付によって発足しました。 Autism Speaks は、Autism Coalition for Research and Education、National Alliance for Autism Research、および Cure Autism Now を含む他の 3 つの既存の自閉症団体と合併して急速に成長しました。
自閉症スピークは、意識を高めたりサポートを受けようとしている個人や家族にとって魅力的に聞こえるかもしれません。巨大かつ著名な組織であり、多額の注目と寄付を集めています。多くの国民啓発キャンペーンを推進しており、創設者らは国連が世界自閉症啓発デーを認定するよう提唱し、自閉症コミュニティにリソース、サービス、介入、最先端の研究を提供していると主張している。しかし、Autism Speaks は多くの批判を受けており、特に自閉症コミュニティのメンバーからは、この組織を支持しないよう他の人たちに勧めています。 Autism Speaks がこれほど物議を醸す団体である理由がここにあります。
「Autism Speaks」は自閉症を病気として捉える
『Autism Speaks』が高いレベルの批判を受けた主な理由は、自閉症をどのように捉え、組み立てるかにあります。近年、彼らの使命宣言とキャンペーンは変更されましたが、Autism Speaks は、自閉症は治療が必要な病気であるという考えに基づいて設立されました。 組織の当初のミッションステートメント 読みます:
七つの大罪黙示録の四騎士
私たちは、自閉症の原因、予防、治療法、および可能性のある治療法に関する世界的な生物医学研究に資金を提供することに専念しています。私たちは、自閉症とその個人、家族、社会への影響についての一般の意識を高めるよう努め、この障害の困難に対処するすべての人に希望をもたらすよう努めています。
「Autism Speaks」は、意識を高めて自閉症を社会に受け入れることを提唱することに重点を置くのではなく、自閉症を治療または根絶する必要がある病気のように扱っています。このような考え方は、自閉症の人には直さなければならない本質的な問題があるという考えを提示するため、自閉症の人に対する偏見や差別を増大させます。
しかし、自閉症には治療が必要ないことがますます明らかになってきています。多くの誤解された人々が考えていることとは異なり、自閉症は病気や病状とは考えられていません。自閉症コミュニティのメンバーであるジョディ・ヘアは、 自閉症の明確な定義を提供する 自然な生物学的変化の結果として存在する神経型として。自閉症が病気や欠陥ではなく、自然な差異や変異として適切に分類されると、自閉症を治す努力よりも自閉症を持つ人を受け入れることが優先されます。自閉症コミュニティの多くのメンバーは、自閉症を自分自身の一部であると説明し、治すのではなく受け入れてもらいたいという感情を繰り返し述べています。
「Autism Speaks」は自閉症への恐怖を助長している
『Autism Speaks』は、自閉症の治療法を見つけることに焦点を当てていることに加えて、自閉症を恐れるべきものとして意図的に描くことで、自閉症を取り巻く偏見と差別にも明らかに貢献してきました。 Autism Speaks が行った最もひどいことの 1 つは、恐ろしいものをリリースしたことです。 2009 年のコマーシャル「I Am Autism」。 コマーシャルでは、自閉症者が家族に対してぞっとするような脅迫をする不気味なナレーターとして登場します。
コマーシャルの中で、自閉症は、私は小児補助、がん、糖尿病を合わせたよりも早く働いている、もしあなたが幸せな結婚生活を送っているなら、私はあなたの結婚生活を必ず破綻させてやる、と述べています。あなたの金は私の手に渡り、私利私欲のためにあなたを破産させます。ナレーターは、自閉症の子供を持つ親たちに向けて、孤独は孤独から喜びをもたらし、子供たちや夢を奪い、毎日目が覚めて泣くことになるとも述べている。
このビデオは反発を受けて削除され、オーティズム・スピークスは、このビデオは現在のメッセージやキャンペーンの一部ではないと主張している。しかし、自閉症に関する主要団体の一つが、自閉症を悪者扱いし、家族や生活を破壊するものとして描き、恐ろしいものであるかのように印象づけたホラー映画のようなビデオを公開した瞬間に、被害が生じました。簡単な謝罪 FAQセクションに書かれている 彼らのウェブサイトを変更し、変更を約束しても、Autism Speaks の恐ろしい広告が与えた甚大な損害を元に戻すことはできません。
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自閉症の話し方は自閉症の人を沈黙させる
また、非常に奇妙なのは、この組織のタイトルは「Autism Speaks」ですが、自閉症者に話させなかった歴史があることです。 Autism Speaks は、その発足から現在に至るまで、自閉症コミュニティのメンバーではない人々で構成されていることが顕著です。 2020年には、 自閉症自己擁護ネットワーク（ASAN）は次のように報告した。 Autism Speaks の理事会メンバー 28 名のうち、自閉症コミュニティに属しているのは 1 名だけです。
「Autism Speaks」の歴史を通じて、自閉症の表現はほとんどありませんでした。さらに、自閉症コミュニティの出身者が社内で管理職に就いたとしても、それについて良いことは言えませんでした。ジョン・エルダー・ロビソンは、自閉症スペクトラムの人として初めてオーティズム・スピークスに採用された。しかし、彼は自分の役割が大幅に限定されており、単に勧告を行うことだけに規制されていたと回想した。メディアで描かれていたものとは異なり、 彼は自分を従業員だと思っていなかった または組織の広報担当者。 「Autism Speaks」の共同創設者であるバーバラ・ライトが、自閉症が家族を破壊するというさらにひどい主張をしたことを受け、2013年に最終的にその職を辞任した。
さらに、 ASAN はまた、自閉症は話すと報告した は2014年に、省庁間自閉症調整委員会のような連邦委員会にASDコミュニティのメンバーを含めて、ASDに関する政策決定においてASDコミュニティの発言力を高めることを義務付ける自閉症ケア法改正案に反対するよう激しく働きかけた。言うまでもなく、「Autism Speaks」は、自閉症コミュニティに自分たちのことを話させたり、擁護させたりしたくないという傾向を示しています。
Autism Speaks のお金はどこに行くのでしょうか?
また、Autism Speaks が受け取ったすべてのお金がどうなるのかについては、懐疑的な見方もあります。 Autism Speaks が実際に自閉症患者とその家族にリソースを提供し援助するために、著しく少ない額の資金を費やしていることが納税フォームから判明しました。報告書には、 わずか 1 ～ 4% であることを示唆 彼らの年間予算は、家族サービスの提供と家族補助金の提供に充てられます。
一方、予算のなんと 20% が資金調達に充てられました。予算の 20% が募金活動に使われるのは確かに何かが足らないように思えますが、実際の慈善活動や資金に使われるのはわずか 1% です。一方で、彼らの資金の大部分は研究にも当てられています。設立当初、この組織は自閉症の治療法を研究していました。現在、彼らの研究の多くが焦点を当てています 出生前検査の開発について 、そのため、自閉症が子宮内で検出され、妊娠が終了する可能性があり、物議を醸している 応用行動分析 (ABA) 療法 。彼らの研究のうち、自閉症患者の支援や生活改善に向けられたものはほとんどありません。
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オーティズム・スピークスが幹部らに報酬を支払っていることも判明 年間60万ドル以上の賠償金 。非営利団体の CEO の給与について決まった数字はありませんが、年収 60 万ドル以上は高すぎると思われることにほとんどの人が同意します。
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(PBS)
自閉症を治そうとする取り組みや「I Am Autism」ビデオなど、Autism Speaks の最も有害な行為の多くは数年前に行われました。それ以来、彼らは組織から治療という言葉を削除し、使命宣言を書き換え、以前の理想とはもはや結びつかないと主張しました。しかし、表面的にはそれほど変わっていないことは明らかです。
2019 年に自閉症は語る 物議を醸した100日キットをデビューさせた。 彼らは自閉症のマペット、ジュリアを使用しました。 セサミストリート 製品を宣伝するため、ASANは番組との関係を断つことになった。 100 日キットは、最近自閉症と診断された子供の親に指示とアドバイスを与えることを目的としています。代わりに、自閉症を白血病と比較し、自閉症の診断を受けた後、あたかも死んだかのように子供を悼み悲しむよう親に奨励した。
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さらに、この団体は役員に自閉症者の意見が依然として欠けており、資金の使い方に疑問があり、自閉症は病気であるという創設者の理想を守り続けている。彼らは自閉症を治す努力をやめましたが、代わりに自閉症の人が生まれないようにする努力に切り替えました。歴史的に、Autism Speaks は、自閉症の受け入れを主張したり、ASD コミュニティとその家族に切望されているリソースを提供したりすることよりも、自閉症を非難することの方がはるかに多くのことを行ってきました。
(注目の画像: 自閉症が話す)
